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[361-1] 2006年 5月18日(木) 1:13
コメント：
はじめまして。我家の長女（第二子）10ヶ月は、右足に、多趾（指が一本多い）合趾（指同士がくっついている）巨趾（指の何本かだけが巨大化していく）という病気を持っています。
診断を受けた時から、大人になるまでに何回か手術を受けなければ、歩行が困難になるのと、
左右同サイズの靴が履けないという障害が出てくるので、手術を受ける事は覚悟していたのですが、とうとうその日が近づいてきました。
今回（5月30日）の手術では、指を一本減らし、くっついている指を離すという手術をします。持って生まれた指を捨てられてしまうのは淋しいので、骨だけでもいただけないかと主治医の先生に相談したところ、骨もそのまま置いておくと腐ってくるので、そのまま残しておきたければホルマリン漬けにするか、供養するならそのままガーゼに包んで頂けるそうなのですが、『ホルマリン漬け』というのは、昔理科室にあったホルマリン漬け標本の暗いイメージしかなくて…どのような所で供養していただけるのかも知らず…。どうしたら良いのかわかりません。
手術まで後2週間。可愛い娘の大切な指です。
誰かご存知の方いらっしゃいませんか? |
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[361-2] 名前：あゆみ 2006年 5月18日(木) 12:54
ｎｏｎママさん
こんにちわ 昨日の夜から気になって・・・
しかし何も経験がなく書き込めずでした。
骨って腐るんですね。初めて知りました。
私も、『ホルマリン漬け』のイメージは
ｎｏｎママさんと一緒です。
誰か知ってる方がいるといいですね。
本当に知識がなく何も知らない私が
おジャマしてスイマセン・・・・。
私も他に聞いてみます。
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[361-3] 名前：あゆみ 2006年 5月18日(木) 20:54
こんばんわ、今日１日色々な病院へメールをした結果返って来たのが１通でした・・・。
ｎｏｎママさんのお力になれず残念です。
もしかして明日になればまたメールが来るかも知れないのでその時はお知らせしますね。
『多趾症など手術後の骨はすべて医療廃棄物として供養などせず（念を入れず）廃棄処分するのが一般的です。
ホルマリン固定以外は、腐敗が進みやすいため不適切ではないでしょうか。
医療廃棄物処分の問題があり、通常お持ち帰りはできないと思いますが・・。
医）日進会 にっしん皮フ科・形成外科 医師 平岩』 |
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[361-4] 名前：よしまま 2006年 5月18日(木) 21:40
nonママさんこんばんは。
あゆみさんメールで聞かれたんですね。
私気になってたものの「これはどうやって考えたら答えでるの？」と。そんな方法考え付きませんでした。
ホルマリンとなると永遠にずっとずっと置いておくことになるのでしょうか？それもまた後で悩みそうですね。
ごめんなさい、いいアドバイスができなくて。
nonママさんが納得される方法がみつかるといいですね。
手術、うまくいきますように・・・
ママも大変でしょうが体に気をつけて乗り越えてくださいね。 |
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[361-5] 名前：ｎｏｎママ 2006年 5月19日(金) 1:56
あゆみさん、よしままさん、早速のお返事ありがとうございました。
やっぱり、娘の指は《医療廃棄物》になってしまうのですね…。
あゆみさんが調べていただいた先生のおっしゃる事も、理解は出来るのです。手術が終って退院まで最低一週間かかり、その間私は完全付き添いなので病院から離れる事が出来ないし、仕事（自営）をしながら長男（４歳になったばかり）を見なければいけない主人に供養を頼むわけにもいかないので、そう考えると供養に行くまで最低１週間はそのままになる事を考えたら、衛生上良くないですよね。
ホルマリンもそうですよね…。よしままさんのおっしゃるとおり、永遠にずっと置いておく事になると、将来娘はどう思うのでしょう…？
でも、《医療廃棄物》として、ゴミ箱に捨てられる事を考えると辛くて…。五体満足に産んであげられなかったくせに、いざそれを治療するとなったら捨てないで欲しいなんて、勝手な考えだとは判っているのですが…。
すみません。まだ考えがまとまりそうにありません。もう少し落ち着いて、主人とも相談してみます。ありがとうごさいました。 |
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[361-6] 名前：ゆう 2006年 5月19日(金) 9:10
ゴミとして捨てられる・・・わが子の一部をと思ったら、それは切ないですよね。
土に帰してあげられたら、一番いいと思うのですが。。
私事ですが、お産の時に後産で出てくる胎盤を主人が持ち帰り、お墓のそばに埋めてくれました。これ、義母からの指示だったんですが、古くからこちらではそうしているらしいです。
ご実家のお墓は遠いのでしょうか？お庭のどこかに・・・とも思いますが、集合住宅や繁華街では難しいかもしれませんね。 |
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[361-7] 名前：あゆみ 2006年 5月19日(金) 13:36
ｎｏｎママ さん
こんにちわ、そうですね
旦那さんと相談されて納得行く方法が
見つかるといいですね。
メールも結局1通しか来ず・・・
何も出来ませんでしたが
娘さんの手術、うまくいきますように・・・
ｎｏｎママ さんもあまりムリされませんように・・・ |
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[361-8] 名前：あゆみ 2006年 5月21日(日) 16:28
ｎｏｎママ さん
こんにちわ、
あれからメールは1通も来ずです。
どこの病院も返事がないなんて
残念で仕方ありません。
ゆう さん
こんにちわ、はじめまして
私、初めて聞きました！
友達が言っていたんですが
胎盤を再利用するのに
病院側もコストがかかるので
している病院は少ないとか・・
でも今ＣＭで流れてるのは？？
って不思議に思う今日この頃です。 |
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[361-9] 名前：ｎｏｎママ 2006年 5月24日(水) 1:20
ゆうさんはじめまして。あゆみさん、ありがとうございます。
娘が土曜日の夜中に熱を出したため、手術が少し延期になりました。
熱はすぐに下がったのですが、術前２週間は健康な状態でいないと
手術が出来ないので、延期になりました。
かかりつけの小児科医に見てもらったところ、大した風邪では無いとの事でした。
きっと、私が指はどうしよう…、風邪を引かせてはいけない…、
入院準備しなければ…。と落ち着き無くしていたのが伝わってしまって
熱が出たのかもしれません。反省…。
でも延期になった事で、考える時間に余裕が出来たので、少し落ち付く事が出来ました。
まだ、娘の指をどうしたいかは決める事が出来ていませんが、
来週、病院へ行って手術日を決めてこようと思っています。
今度こそ落ち着いて。 |
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[361-10] 名前：よしまま 2006年 5月24日(水) 7:53
nonママさん、おはようございます。
お子さん風邪ですか、早くよくなるといいですね。
私の友人の子が1歳直前でこの前手術をしました。
小さい子ですし、やっぱり風邪にとっても気をつけてました。みなさん同じですね・・・
一番風邪ひきやすい年齢なのに風邪ひかせちゃいけないって、ほんとに大変だと思います。
ママも気が張ってて気づかぬうちに疲れますから、気をつけてくださいね♪
納得いく方法みつかりますように。
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[361-11] 名前：けいたい 2006年 5月24日(水) 9:04
nonママさんはじめまして。
小さいお子さんの手術，とても大変だと思います。
私の息子も１歳過ぎで内反足の手術をしましたが、同じ病気で他の沢山のお子さんは何度も子供の病気等で延期に次ぐ延期でずっと手術が決まらずとても大変な思いをした患者さん沢山いました。
息子の手術が決まった時も看護士さんに手術前日（この日に入院します）当日とも，鼻水が少し垂れていても手術はしません。延期になりますから、と何度も注意を受けました。全身麻酔するし、子供の為に少しの危険もおかさないとの説明でした。
最もだとこちらも納得して子供の健康面は勿論，周りの家族もとても注意し乍ら手術前を過ごしていました。でも、何と言ってもやはり心配だし、何時も気にしているからそういった気持ちから体調を崩しても仕方ないです。
幸い今は季節も冬でないし、きっと次の段階へ進めると思います。
お子さんの手術がどうか上手くいく事祈っています。
お大事になさって下さい。 |
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[361-12] 名前：あゆみ 2006年 5月26日(金) 15:43
ｎｏｎママ さん
お子さんの風邪どうですか？？
最近・・流行ってるみたいだし
早く良くなって欲しいですね。
ｎｏｎママ さんも少し落ち着いたのかなぁ？
私も色々聞いたり調べたりしてました。
骨と言う事で・・・火葬など
でもご夫婦で話し合って納得される方法を
選んだ方がいいですね。(*´∇｀*)
何もかも良い方へいきますように☆
ｎｏｎママ さんもムリしないで。 |
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[361-13] 名前：ｎｏｎママ 2006年 6月 1日(木) 22:16
娘の風邪も治り、病院に行って手術日を６月22日に決めてきました。今度こそ元気に当日を迎えられるように頑張ります。
娘の指ですが…。主人とも相談して、諦めようかと思っています。もし、手術するのが足でなく内臓だったら残しておきたいと思ったか…。
指だったから、残しておけるかも…と勝手に考えたのだろうと思って…。
皆さんに色々調べていただいたのに、結局こんな答えになってしまってすみません。
でも、皆さんの色々な考えを聞かせていただいたので、こういう結果を出す事が出来たのだと思っています。
それに、皆さんの優しい励ましの言葉で元気が出ました。
手術までに、写真や足型をたくさん撮って、残しておきたいと思います。
本当にありがとうございました。 |
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[361-14] 名前：よしまま 2006年 6月 1日(木) 22:22
nonママさんこんばんは。
手術日決まったんですね。
ご主人と考えられて決められた判断ならそれでいいと思います。
風邪をひかず無事手術が受けられますように☆ |
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[361-15] 名前：ｎｏｎママ 2006年 6月20日(火) 22:46
いよいよ明日入院になりました。
今回は風邪も引かず良いタイミングで手術が受けられそうです。
明日からしばらくこのＨＰにお邪魔できなくなりますが、かえるのお守り持って頑張ってきます。 |
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[361-16] 名前：ゆうき 2006年 6月21日(水) 1:58
nonママさん、はじめまして♡
長崎在住、40代の主婦です。我が家は高３の娘、中３のツイン息子がおり、末っ子が一種一級の身体障害者手帳所持。元気になられたら、ぜひ「あしと靴の健康館 山口屋」というHPを覗いて見て下さい。
次男もつい最近右25ｃｍ左23.5ｃｍと4サイズ違う時があり二足購入。交互に履かせる（足の為・靴の為）、左足つま先がすって歩く為、二週間持たない時があり、右２足、左３足と５足買っていた時期あり。それが学校用上履き・体育館シューズ・外履き、私用外履き、左手がほとんど使えない為、紐靴をマジックテープに替えてもらうと靴代と靴屋さんの往復と嬉しい悲鳴でした。「山口屋」のご主人はインソール（中敷）の調整をされ、時々ドイツにも勉強に行かれます。奥様はバチュラーシューフィッターといって一般のシューフィッターのもう一つ上の資格あり。「しんじ」君のお母さんからの紹介という事でメールされてみませんか！？しんじの頃よりずっといいですよ～ちなみにそのお子さんの足の状態、住んでいる環境等でジャッカン異なると思いますが、うちのしんじの場合、左右差が１㎝弱の時は１足の靴をインソールの調整で履いていました。観光がてら長崎にいらっしゃいませんか？お近くにも良い靴屋さんが見つかると良いですね～ちなみに山口屋さんは火曜定休日、中村さんは所要・勉強とあちこち飛び回り、ドイツに行っている時もあるのでお店にしっかりいる時を確認して行って下さいね♡:
初めてだと何を聞けば良いのかもハテナ状態なのでもしお邪魔でなければどこかで待ち合わせをして私同行しますよ！
まずは手術、きっとうまくいきます♡
お嬢さんもnonママさんも心身ともに早くニコニコになるよう長崎から祈っていますね。亜紀さんのブログに辿りつくエネルギーがあるからこれからも大丈夫！nonママさんいつも笑顔でいて下さいね。ママの笑顔でお嬢さんもほっと出来るし、マイナスビームも寄って来ません。がんばりすぎて私のように潰れたり、ダウンしないようにＳＯＳは周りに早めに出しましょう。ではまた・・・ |
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[361-17] 名前：メロディー 2006年 6月21日(水) 8:17
nonママさん、はじめまして。
手術、上手く行く事を祈っています。
かえるのお守りのご利益がありますように。
きっと、あゆみさんも、気がかりにされていると思います。
nonママさんは、看病疲れを出さないようにして下さいね。 |
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[361-18] 名前：よしまま 2006年 6月21日(水) 9:42
nonママさん、いよいよですね。
手術無事に終りますように、祈ってます。
nonママさんも体調に気をつけてくださいね！ |
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[361-19] 名前：りんかママ 2006年 6月21日(水) 17:27
nonママさん・ゆうきさんへ
nonママへ
はじめまして。娘さんの事ずーと気になっていましたが、アドバイスできる事も無くたた無事に手術が終わる事を祈っていました。お子さんの足の事をいろいろ考え、思い出の為に、写真や足型を残してあげる考え方、とても尊敬します。とても強く、そしてお子さんを愛してらっしゃるのが分かります。このご両親の元に生まれてお子さんはきっと幸せですね。
ゆうきさん
はじめまして。nonママさんに対するやさしさや心遣いに感動しました。顔も知らない人の為に一緒に靴屋さんへ行きませんか？何て胸が熱くなりました。とっても素敵な方なんだんぁと嬉しくもなりました。ありがとうございました。
二人とも素敵なお母さんです。私もそんな強い母になりたいです。 |
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[361-20] 名前：ｎｏｎママ 2006年 7月 4日(火) 8:04
たくさんのメール、ありがとうございました。
手術も無事終わり日曜日に退院してきました。
手術後は大きな傷の為発熱が続き、食事も摂れず機嫌も悪かったのですが、
すぐにおさまり、点滴が外れると大きなギブスを気にもせず動き回っていました。（皮膚を移植しているので、安静だったのですが…。）
今は週二回の通院で、移植した皮膚の様子を見ながら少しずつ抜糸をしてもらっています。
娘の指はあきらめていたのですが、先生が手術前、術中、術後、取った指と丁寧に写真を撮って頂いていたので、術前後、取った指の３枚だけ、プリントアウトして頂いてきました。
娘にこの写真を見せるか見せないか、どのタイミングで見せるかは、まだ考えていませんが、大事にとっておきたいと思っています。
ゆうきさんはじめまして。ありがとうございます。
これからの靴の事、不安だらけです。今後、大きくなるスピードを見ながら手術を繰り返す予定なのですが、１５歳までに５～６回しなければいけないと言われています。
今回の手術で指を小さくする手術はしていないので、今後どうなるのかどうしたらいいのか、全く見当もつきませんが、靴作りの時には参考にさせていただきたいと思います。ありがとうございました。 |
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[361-21] 名前：メロディー 2006年 7月 4日(火) 9:11
nonママさん、おはようございます。
手術が無事に終わり、よかったですね。
これから、まだ、5～6回の手術があるのですね。大変ですね。
娘さんの為に、頑張って下さいね!!
今回の手術の看病、お疲れさまでした。
看病疲れで、体調を崩さないように、気をつけて下さいね。 娘さんもお大事に☆ |
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[361-22] 名前：よしまま 2006年 7月 4日(火) 13:01
nonママさん、お嬢さん退院されたんですね。よかったです！
でもまだ何回も手術しなくちゃダメなんですね・・・
お兄ちゃんのお留守番はどうでしたか？
看病疲れがでませんように☆お大事にしてください！ |
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[361-23] 名前：あゆみ 2006年 7月 7日(金) 12:37
nonママさん
手術が無事に終わりよかったですね。
でもまだ何回も手術しなくちゃダメなんですね・・・
第１歩を踏めてよかったと思います。
先生も写真を撮ってくれたり優しいですね。
でもnonママさんが元気そうでよかったです。
あまりムリしないようにしてくださいね。
なぁ～んにも出来ませんでしたが
ヒマな時にでもお話できたらいいですね。
(〃⌒∇⌒)ゞえへへっ♪
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[361-24] 名前：ｎｏｎママ 2006年 8月15日(火) 1:54
メロディーさん、よしままさん、あゆみさん、返信いただいていたのに、
すっかりご無沙汰してしまってすみません。ありがとうございました。
入院中、お兄ちゃんのお留守番はこっちが淋しくなるほどおりこうさんでした。
父ちゃんとの男同士の生活をエンジョイしてたようです。
娘は先日やっとガーゼが取れ、水に濡らしても良いという許可をもらえたので、
やっと足を洗う事ができました。（この暑い中、傘袋をスーパーから頂いてきて足にはめては入っていたので…）
足の傷の方も徐々にですが、きれいになっていってくれています。
が…、巨趾症の指（５本中３本）は、すくすく育っていて、
今では健常な指との差が４ｃｍにもなってしまっています。そろそろ靴を作ってもらわなければ…。
娘が入院中、食事をなかなか食べてくれなかったので、食事代わりにおっぱいをあげていたので、
今はおっぱいが無ければ寝れないという状態です。卒乳はいつになるやら…。
おかげで、パソコンの前にゆっくり座る事も出来ない毎日です(T_T)。
またいつパソコンを開けるかわかりませんが、このHPとBBSが私の元気の源なので、またお邪魔したいと思います。
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