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[321-1] 2006年 5月 8日(月) 23:21
コメント：
こんばんは。
アスペルガー症候群の３歳半になる息子についてこちらでも何度かお話を聞いてもらってますが、最近ちょっと後ろ向きになって元気のない私がいます。
息子は最近“時間”にとても興味があるらしく起きた瞬間から寝る間際まで「いま、何時なの？」とか時間のことを聞いてきたり、自分で時間のことをしゃべったりしています。
はじめの頃は「時計を読めるようになったなんてすごいな」と思ってたんです。ま、アスペルガーなので数字関係にはすっごい関心があるのはわかってましたが、これほどとは思っていませんでした。
最近では、息子の“子供らしくない”点ばかりが気になってしまって「かわいくない。なんでこんなに子供らしくないんだろ？」とすら思うようになってしまいました。
今の時期ってもっと電車だったり、車だったり、動物が好きだったり、あるキャラクターが好きだったりだと思うんです。
息子の得意なところを伸ばしてあげることができればいいなと思っていましたが、子育てがさみしいと思うようになってきました。
息子の口から数字や時間を聞くのが苦痛になってしまいました。
誰でも理想どおりの思ったとおりの子育てができているとは思っていませんが、これほど違うと「不妊治療までしたのに、病気にまでなったのに・・・」とまた後ろ向きな考え方しかできなくなってしまいます。
もっと前をしっかり見て進むことのできる強い自分になりたいです・・・。 |
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[321-2] 名前：だいきママ 2006年 5月 9日(火) 0:03
ずっと、こずえさんの事、気になってたの。
私は アスベルガーに関しての知識は、ないし、アドバイスや意見なんて出来ないけど、こずえさんひとりで悩まないでください。
無理して前向きに進むより後ろむいてもいいと思うし。
療育も週１だと、専門の先生の時間は、もっと少なそう。
うちは、毎日だし、言語発育の先生の時間も人数少ないから、結構あるので、やっぱり違うと思う。
お仲間は、出来ましたか？
同じお子さん抱えてる方とは、話しできましたか？
私は、まだこずえさんのところより小さいから、「うちは、こうだったよ」とか話せないのですが。
でも、私もそうだけど、子供は、どんな子でも思い通りにには、育たない。
子供らしいって何なんでしょう？
前、自閉症の子のテレビ観た時、「お母さん」って呼ぶこともない子がいて、「ママ」「お母さん」って呼ぶだけでも、子供だなと感じます。
こずえさんの、息子さんのために前向きになろうと言うのは、伝わりますが、理想どおりの子育ても理想どおりの母なんて言うのもいないと思います。
前をみて進むだけが、いいことだとは思わないです。ひとりで進んでもしかたない。息子さんとたちどまったままでもいい。
後戻りしてもいい。きっとそこに、また違う何か見つけられるはずです。
先は、長いし、見えないけど、産まれた時の事、思い出して、私は、気持ちをリセットしてます。
長いこと書いたわりには、内容がいまひとつで、ごめんね。 |
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[321-3] 名前：こずえ 2006年 5月11日(木) 22:42
だいきママさん、こんばんは。お返事ありがとうございました。だいぶ後ろになってしまったので、読んでいただけてますでしょうか？午前中に返信を入れたのですが、載ってなかったようなので再度お返事入れてます。
療育はまだ通ってないんです。息子と同じぐらいの年代で同じような発達の遅れの子達が集まらないとできないようで、それがいつになるのかはまだぜんぜんわからないんです。
幼稚園の未就園児クラスに通ってますが、そこでも息子はトラブルメーカーなので、私も疲れてさらにストレスがたまっている上体なんです。ＧＷも息子が水疱瘡でどこにも外出できなかったからストレスを吐き出せるところがどこにもなかったんです。
療育もまだ行ってないので、悩みを相談する相手もいませんし・・・。
やはりこればっかりは同じような障害をもつ母親同士じゃないとなかなかわかってもらえない悩みですから、友達に話しても聞いてはくれるけど、「えー、ぜんぜん大丈夫じゃん」で終わっちゃうんですよね。
だいきママさんが私のことを気にかけてくれていただけで元気がでてきたように思います。
本当にありがとうございました。また何かありましたらこちらにおじゃまさせてもらいますね。 |
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[321-4] 名前：だいきママ 2006年 5月11日(木) 23:14
療育もいつになるかわからない・・・って。そんな事があるんですね。
でもうちがいま通ってる療育に関東から来た人が、いて、対応の違いに驚いてました。うちは、毎日通えます。（だいきはは月２３日までと受給者証になってるので、それまで。）
関東だと定員もいっぱいでなかなか、入れないし、週１回くらいしか通えないし、あまり、子供には、どうなのか？なと言ってました。親同士は、知り合いになれますけど。
毎日とは、いかなくても、もっと、増やしてほしいですね。
４月からは、１割の自己負担金もいる様になったんだから、サービスも向上させて欲しいですね。
疲れる気持ち、わかります。
自分の子でさえ、理解しがたいときあります。
あんなに望んで産んだのに・・・と思うと余計。
私も、障害があるかもしれないと言われてるのに、それでもいいと産んだのは、私のエゴじゃないかと、悩みました。
でも、いまは、本当に良かったと思います。
うちの子は、こずえさんのところとまた、違う障害だけど、うちも一見、普通なので「大丈夫」で片付けられてしまいます。
うちの療育は、いろんな障害の子がいます。同じ発達の子だけ集まるのが、いい事なのか？私には、わかりません。
母親同士は、いいかもしれないけど、子供は、どうなんでしょう。
一度に訓練できるから？何か、違うと思ってしまいました。
産まれた時の事、思い出すと、本当に、何もかも、リセットできませんか？
こずえさんの身体も大切になさってくださいね。 |
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[321-5] 名前：ガンダモン 2006年 5月14日(日) 13:33
こずえさんココに書き込み出来なかったのは、安易にアドバイス出来なかったの・・
だいきママさんと同じ気持ちです、私も。
最近考えるんですが、親子って何だろう？って。
この子は自分の体から出てきたけど心臓から自分で作り上げてない。
意味があってココに居てくれるんだろうって・・・。
友人がご自分の息子さんに刺され、一命を取り留めました。
新聞にも載ったので凄いショックでした、頭の良い大人しい子でしたので・・
彼女は今も自分が悪いって思ってます。でもこんな辛い経験も耐えられる人にだけ、
与えてるではないかって・・。そういう自分も何で私ばかりって思いましたもの。
でもきっと私楽天家でタフでデブだから、コイツは出来る！って試練与えるのかなって。
じゃぁ、選ばれた人間なんだと・・・
その友人とそう解釈しようねって言い合いました。
気休めかもしれませんが無宗教の私ですが真剣にそう思います。
息子様の能力を最大限生かすのはママです。頑張ってね！言葉足らずでゴメンね。 |
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[321-6] 名前：だいきママ 2006年 7月 1日(土) 0:43
こずえさん、最近、お見かけしませんが、お元気ですか？
うちの子も診断受けることになりました。
最初に知り合いになった、いくえさんやこずえさんは心強い存在です。また、話を色々したいです。
息子さんの様子も知りたいです。
うちはまた、違うタイプだけど、相談にのってもらいたいです。
よろしくお願いします。 |
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[321-7] 名前：こずえ 2006年 7月 3日(月) 23:10
だいきママさん、こんばんは。
気にかけていただいてありがとうございます。
最近は、亜紀さんのブログを読むだけになっていました。（やっぱりなかなか入っていけなかったみたいです・・・。）
息子は相変わらずで最近では数字への興味がさらに進み、今は時計に夢中です。
朝からずっと言ってたり、しゃべっている言葉もＴＶやＤＶＤのセリフをそのままだったりするので、私のイライラがかなりピークに達していて、つい息子に暴言を吐いてしまうことが度々になってしまいました。
子どもらしくない息子に腹を立ててしまっている自分がいます。
私もかなり疲れているのでしょう。前向きになれません。
幼稚園選びもしなくちゃいけないので、本当に大変な日々になってきました。
だいきママさんに気にしていただいて、本当にうれしく思っています。
なんだか、私の愚痴になっちゃってごめんなさい。
またお話を聞かせて下さいね。 |
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[321-9] 名前：だいきママ 2006年 7月 4日(火) 15:15
こずえさん、見てくれてて良かった。
私もあれから、アスベルガーや他の自閉症についても調べてみました。
アスベルガーは知的レベルも高いみたいなので、子供らしくないのかなと思います。でも、成長と共に目立たなくなると書いてました。
こずえさん、疲れてるみたいですね。
きっと、一人で抱え込んでませんか？
周りの理解がないと大変ですもんね。
私も、診断を受ける事すら悩みました。３歳になったら、それなりに成長するのでは？とか心のどこかで期待してました。
少し、言葉が遅いだけなのでは？単に甘やかして育てたからわがままなのでは？とか思いました。でも、大勢の中に行くとやっぱり何か少し違う・・・。視線もあうしニコニコしてるけど、笑う状況じゃなくても笑ってる・・・。
だけど、人と違うと認めたくない自分もいて・・・。ズルズルと・・・結局、病院も２月まで予約いっぱいだから診断もそれまででないのですが。
うちも同じ単語繰り返してて、疲れる時あります。
毎日、同じ、DVDしかみない、同じ物しか食べない、「これでいいのかな？」と不安になるの。
マイペースすぎる息子にイライラする時もあります。
可愛いと思うのと可愛がれるのは違うよね・・・。親も人間ですもん、疲れるよ。
こずえさんも、無理に前向きにならなくてもいいと思う。
疲れてるのに無理したらよくないから。
止まってていい時期だと思えば。また気が向けば１歩歩けば。
私も前向きにはなれない・・・下むいて歩いてるかも・・・。
立ち止ってばかりだし・・・。
でも、悲観的にだけは考えないようにはしてる。疲れた時に頑張りすぎるとそうなるから、頑張らないのが一番。
また、書き込みしてくれると嬉しいです。 |
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[321-10] 名前：りぃ 2006年 7月 4日(火) 20:56
こずえさん はじめまして
突然ですが・・・私がいつも心にとめている詩をご紹介しますね。
『親の思い』
五体満足で育っている子どもをもつと
子どものいない人をうらやむことがある
切って縫って体にきずをもつ子どもをもつと
元気で普通の子どもをうらやましく思う
一生ハンディの残る子どもをもつと
一時の治療ですむ子どもをうらやましく思う
余命宣告されたり子どもの死んでしまった親は
ハンディが残ってでも生きている子どもをもつ親をうらやましく思う
子どもができない親は
産める親をうらやましく思う
腹のそこから大笑いしているそんな時もよいけれど
私は、いつも微笑んでいられる一日一日、瞬間瞬間を大切にしたい。
この詩は、長野県立こども病院に長期療養しているお子さんを持つお母さんが書かれたものです。
この詩を初めて読んだ時、胸にズシンと感じるものがありました。子どもを育てていると、時には辛いことも苦しいこともあるけれど、何を良しとするか。。。
必ず道はあると思います。一人で抱え込まないで、胸のつかえはここに置いていきましょう。 |
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[321-11] 名前：けいたい 2006年 7月 5日(水) 11:14
こずえさんおはようございます。
そして、りぃさんすばらしい詩を聞かせて下さってありがとう。
私も胸にずしん、ときました。
こずえさん、悩んで苦しんでいるあなたを見て、何と書いて良いか解らず、でもすっと気になって時々このスレに訪れていました。
私の悩みなんて本当に些細で、恥ずかしくなってしまうけれど、私も子供の手術した右足を見るのが時々辛いのです。
どうしても健康な左足と比べてしまうのです。手術した為に足首が真っ直ぐ伸びなくて、その角度の差を気にしている自分が何時も居ます。（足の大きさが違う事もです）
もし病気でなかったら？同じ手術してもちゃんと真っ直ぐに延ばせる子供も居るのに、どうして？と考えてしまう。
でもこの詩を読んで、ああ自分は今迄、子供の足のいったい何を見ていたのだろう、って。
言葉では強がっていても、やっぱり五体満足な健康な子供が羨ましかった。
でも、それは自分の自己満足だったのかもしれません。
今健康に過ごして学校へ行けて、毎日微笑む事が出来ています。
私もりぃさんと同じ事を書きたいと思います。（りぃさん、真似をさせて下さい）
必ず道はあります．一人で抱え込まないで下さい．いつでもここで、何でも喋って下さい． |
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[321-12] 名前：だいきママ 2006年 7月12日(水) 18:12
こずえさんともっとお話ししたかったです。
残念だけど・・・。
お身体の方、これからの暑さで腎臓の調子が悪くなりませんように。
アスベルガーは知的障害がないタイプでしたよね？
うはあるタイプかもしれないので、別の意味でイライラしますが、これからもお互い頑張りすぎずにいきましょうね。 |
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[321-13] 名前：こずえ 2006年 7月12日(水) 23:31
こんばんは。
家の中がバタバタしていて、こちらに来る余裕がありませんでした。ごめんなさい。
ガンダモンさん、まーさまさん、りぃさん、けいたいさん、そしてだいきママさん。
みなさん、すてきなお話をどうもありがとうございました。
あれから私も息子も少し落ち着いてきました。私が落ち着いていれば息子も落ち着くようです。親の気持ちが子どもには通じているのですね・・・。反省しきりです。
息子の障碍は見た目や少し関わっただけではわかりません。
実際、ずっと付き合ってる友達さえ「普通じゃん。」という感じです。
私もちょっと個性が強い子・・・と信じたいところなのですが、保健所の方や療育センターの方と会うと「障害児」として扱われ、そしてそのことが私を苦しめているのだと最近気がつきました。
息子は紛れもない「アスペルガー」です。いっそのこと見た目にハンディを背負ってることがわかる障碍だったら・・・なんて考えてしまっていることもあります。
前に進んだり、後ろに下がったり誰かに助けてもらったり、誰かに傷つけられたり・・・。そういったことがありながらもゆっくり生きていけたら・・・と思います。
だいきママさん。
どうして、もっとお話したかったけど残念です・・・となるのかわからないのですが・・・。お体の具合でも悪いのですか？
ごめんなさい。ＰＣに向かえる時間があまりないので・・・。
このＢＢＳのほかのコメントを読んでいる時間がないんです。
また、お話できればうれしいと思っています。 |
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